Mehmet Nuri ve Nurşin Gökçe Öğüt çifti, 2021 yılında dünyaya gelen kızları Nevşin Gökçe’nin gelişiminde sıradışı kimi işaretler fark edince soluğu hastanede aldı. Minik Nevşin’e şimdi 2,5 yaşındayken, konuşma ve zihinsel gelişimi etkileyen az bir nörolojik rahatsızlık olan Angelman sendromu teşhisi konuldu.
Manisa Celal Bayar Üniversitesi’nde öğretim vazifelisi olarak vazife yapan Mehmet Nuri Öğüt, kızının dünyasını daha uygun anlayabilmek ismine alışılmışın dışında bir yola başvurdu. Üniversitenin bilgisayar mühendisliği 3. sınıf öğrencisi Eren Malkoç ile iş birliği yapan Öğüt, TÜBİTAK’ın “Özel İhtiyaçlı Bireylere Yönelik Kapsayıcı Toplum Uygulamaları” programı kapsamında büyük bir projeye imza attı.
Bu süreçte, Angelman sendromlu 30 çocuk ve aileleriyle birebir görüşmeler yapıldı; çocukların günlük hayatta karşılaştıkları irtibat manileri belirlendi. 30 hekimin katkısıyla geliştirilen “GoKid” isimli taşınabilir uygulama, çocukların kullandığı objeleri tanıyarak, onları fotoğraflarla söz edebilmesine imkan sağlıyor.
FOTOĞRAFLAR KONUŞMAYA BAŞLADI
Angelman sendromlu çocukların en büyük düşüncesi, kanılarını sözcüklere dökememeleri. Bu manisi aşmak için yurt dışında kullanılan fakat hayli kıymetli olan kimi uygulamaları inceleyen Mehmet Nuri Öğüt, “Resim Değiş Tokuşuna Dayalı Bağlantı Sistemi”ni örnek aldı. Bu sistemde çocuklar, muhtaçlıklarını gösterdikleri objelerin fotoğrafları aracılığıyla tabir ediyor.
“Biz bu prosedürü dijital ortama taşıma fikriyle yola çıktık” diyen Öğüt, geliştirdikleri taşınabilir uygulamada çocukların en sık kullandığı objelerin fotoğraflarının ebeveynler tarafından aygıta yüklendiğini belirtti. Uygulama, çocukların fotoğraflar üzerinden isteklerini belirtmesine imkan sağlıyor; yapılan seçim, anında ebeveynin aygıtına bildirim olarak düşüyor. Uygulamada sesli tabir dayanağı ve ekran kilitleme özelliği de mevcut.
KENDİ KIZIYLA KURDUĞU KÖPRÜ, BİRÇOK ÇOCUĞA UMUT OLDU
Kızında gözlemlediği ilerlemeyi anlatan Mehmet Nuri Öğüt, “Nevşin evvelce sadece kendi suluğunu tanıyordu. Artık artık öteki objeler üzerinden de kendini tabir edebiliyor” dedi. Uygulamanın test basamağında da büyük ilgi gördüğünü ve fiyatsız olarak erişime açıldığını belirtti: “Hedefimiz yalnızca kızımızın değil, emsal pürüzlerle yaşayan tüm çocukların hayatına dokunmak.”
“BU ÇOCUKLAR KONUŞAMASA DA GÖRSEL HAFIZALARI ÇOK GÜÇLÜ”
Projeye danışmanlık yapan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi Ender Hastalıklar Platformu’ndan Çocuk Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Ayşe Semra Sürat Konsey ise, Angelman sendromunun her 12 ila 15 bin doğumda bir görüldüğünü ve şimdi tedavisinin olmadığını vurguladı. Erken teşhisin kritik rolüne dikkat çeken Şura, “Bu çocuklar sözlerle değil, imgelerle bağlantı kuruyor. Görsel hafızaları çok güçlü. Bu çeşit uygulamalarla onların potansiyeline ulaşmalarına yardımcı olabiliriz” tabirlerini kullandı.
More Stories
Van’da kızı dağa kaçırılan anne: Barışın kokusu çok hoş
Sivas’ta seyyar simit tezgahına POS aygıtı koydu
Adana’da patates hasadı başladı